תמיכה בקרוב משפחה חולה
תמיכה בקרוב משפחה חולה – כיצד התמיכה של המשפחה משפיע על החולה והמחלה
תמיכה בקרוב משפחה חולה – בני משפחה לעיתים קרובות ממלאים תפקיד חשוב בניהול מחלות כרוניות, וגישה משפחתית עשויה לייצר יתרונות יעילים לטווח ארוך יותר עבור המטופל, נקודה שהוכחה על פי מספר רב של מחקרים ועדויות של חולים, רופאים, אחיות, מטפלים שונים ובני משפחה.
חוויות בין-אישיות יומיומיות יכולות להיות ביסוד הקשר המושרש בין מערכות יחסים קרובות לבין בריאות גופנית, אולם לעיתים נדירות נעשה שימוש בתכנוני זמן מרובים הדרושים למסקנות חזקות על רצפים זמניים, הקורים לאופן שבו תמיכה של קרוב משפחה משפיעה על מצב החולה. מאז התפתחות הרפואה המותאמת אישית וההבנה של החשיבות של הבריאות הנפשית של החולה לצד הבריאות הפיזית ועקב מחקרים שהוכיח, את הסגולות הרפואיות של איכות חיים גבוה וסביבה תומכת בהתמודדות עם שלל רב של מחלות. למרות שזה האדם שמאובחן כחולה כרוני במחלה, כל המשפחה חווה את החיים עם המחלה.
מחלה כרונית היא חוויה רב ממדית; לכן התמיכה היעילה ביותר למשפחות החיים עם מחלה כרונית תהיה גם רב ממדית. אנו ננסה לסכם את מה שידוע על התמיכה בפרט ובמשפחות במצבים שבהם אדם מבוגר חי עם מחלה כרונית כמו סרטן, מחלות לב או סוכרת ואת התמורות של המחלה עם התמיכה שאותו אדם מקבל מקרובי משפחתו.
בכתבה זאת אנו נסקור את התחומים כגון : מה היא מחלה כרונית, כיצד היא משפיע על קרובי המשפחה וכיצד תמיכה מקרובי המשפחה, היא כלי חשוב בהקלה והבראה ממחלות כרוניות ומחלות קשות.
מחלה כרונית (נקראת גם מחלה ממושכת): מחלה קשה אותה נושא החולה במשך זמן רב, לעיתים כל חייו. במחלה זו המצב קבוע למדי ברוב הזמן. התפרצות אקוטית עלולה להתרחש מדי כמה זמן; תקופות רגיעה נקראות הפוגות.
ניתן להבחין בשני סוגים של מחלה כרונית:
1) מחלה פרוגרסיבית (מתקדמת): לאחר ההפוגה עלולים להתפתח סימפטומים חריפים נוספים. חלק מהמחלות הפרוגרסיביות מוגדרות כמחלות סופניות.
2) מחלה מתמידה: מחלה כרונית שאינה מתקדמת.
מחלות כרוניות והשפעתן על החולה
תמיכה בקרוב משפחה חולה – החוויה של מחלה כרונית כוללת חיים עם יותר מחלה אחת לטווח הארוך שאינן ניתנות לריפוי ואחרות תכונות שיורית, הטלת מגבלות על תפקודו של אדם ודורשת הסתגלות מיוחדת מצד האדם הסובל מהמחלה.
המסלול של מחלה כרונית משתנה מאוד; סוגים מסוימים של מחלות מתחילים באופן בוטה; אחרים כקטסטרופליות.
אם כי מהלך המחלה יכול להיות יציב יחסית או מנוקד על ידי החמרות, רמיסיות וחזרות כלור, משך המחלה הכרונית הוא מאפיין: אנשים ומשפחותיהם חייבים להתמודד עם המחלה במשך חייהם הנותרים יחד ולכן ישנה חשיבות גבוה להבין מה הדרכים המומלצות להתמודדות כזאת, מה שהכי ראוי לציון במחלה כרונית הוא השונות של התגובות לאותה מחלה. לא רק שיש הבדלים בין מחלות, הופעתם ומהלכם, אך ישנם גם הבדלים דרמטיים באופן בו אנשים שונים חווים אותה המחלה.
התגובות למחלה כרונית עשויות להשתנות בהתאם לגילו ולשלב ההתפתחותי של האדם. תהליכים מטבוליים, פסיכולוגיים וקוגניטיביים המשימות ושלב מחזור חיי המשפחה עשויים להשפיע על ההתאמה למחלה הכרונית ממנה סובל קרוב המשפחה בין עם זה בורה ילד, אח, אחות או בן זוג.
במאמץ להבין את החוויה הרב ממדית ולעתים קרובות האידיוסינקראטית(הבלעדי) של המחלה הכרונית, כפי שקבעו צוות חוקרים בהנהגת הרמן, פקרד, וודס (במאמר מפורסם בנוגע לשיטות של תמיכה בקרוב משפחה הסובל ממחלה כרונית, בשנת 1985) הציעו את הקונסטרוקציה "דרישות מחלה".
כמה דרישות כרוכות
באופן ספציפי, הדרישות של המחלה הן האירועים או החוויות שאנשים ומשפחות מייחסים למחלה העלולה להקשות על המשפחה ולצרוך משאבים אישיים וחברתיים על חשבון רווחת המשפחה.
אנשים חווים דרישות הנוצרות כתוצאה מההשפעות הישירות של המחלה והטיפול בה כגון ירידה בפעילות החברתית,אובדן כוח ופחדים מהשפעות המחלה, כמה דרישות כרוכות בשיבושים באופן שבו האדם תופס את העולם,(למשל הפרעה בתחושת הניבוי והיושרה האישית). דרישות נוספות מתרחשות בעסקאות עם הסביבה (למשל, עם הרשת החברתית ושירותי הבריאות).
יתר על כן, משפחות חוות דרישות בהתמודדות עם סביבות משפחתיות, עבודה ובתי ספר מורחבים כמו גם לחצים לשינוי תהליכים פנימיים כמו קבלת החלטות ושילוב תפקידים משפחתיים של פרטים שונים הלוקחים חלק בתא המשפחתי.
הדרישות הן התפיסה של הפרטים; הם עשויים להשתנות במהלך מחלה.
בתחילה הדרישות עשויות להשתקף כהשפעות הישירות של מחלה או הטיפול, ואילו בהמשך המחלה הדרישות עשויות לשקף שיבושים אישיים ומשפחתיים יתרה מזאת, אנשים בתוך המשפחה עשויים לשתף או לחוות השקפות שונות על טיב הדרישות.
התמיכה
תמיכה בקרוב משפחה חולה – תמיכה במשפחות שחיות עם מחלה כרונית מחייבת הכרה במורכבות של חווית המחלה כמו גם במצב אופי התמיכה החברתית. הממדים הנפוצים של התמיכה שמספקת המשפחה לאנשים עם מחלה כרונית כוללים:
1) גישה לבן / בת זוג תומך
2) לכידות משפחתית
3) משפחה שמביע את עצמה באמצעות תקשורת באופן קבוע
4) התנהגויות תומכות של המשפחה
5) חברים ומשפחה בקשר רציף
6) מימדי תמיכה הכרוכים בהזדמנויות לחברה כמו למשל חוגים
7) מעורבות ארגונית- מספר חברים או קרובי משפחה ברשת של האדם
8) השתתפות בפעילויות פנאי
מעט ידוע על סוג התמיכה המסייעת למשפחה בכללותם או האם ניתן לספק שירותי תמיכה מתאימים לכל המשפחה.
מחקרים על משפחות כיחידה התמקדו בשימוש שלהם בתמיכה חברתית כאמצעי התמודדות.
במחקרים שבדקו את הנושא נמצא שמשפחות בהן האם סבלה ממחלה כרונית שתיאמה את פנימיותם במאמצים לנהל יותר משליש מהבעיות שלהם.
כמו בניהול משק הבית בבעיות כלל מתן עזרה קונקרטית, אישור וחיבה גופנית בקרב המשפחה וחברים, כמו גם שינוי בתפקידי הבית ובשגרה על מנת לתמוך בקרוב המשפחה החולה.
משפחות חיפשו מידע או שירותים מחוץ למשק הבית במשך כעשרים אחוז מהבעיות עמן התמודדו.
אלה מחברים מציעים כי סוגי התמיכה המתאימים למשפחות כוללים מידע על הבעיה, הזדמנות לדון בדאגות עם אנשי מקצוע ועם אנשים שאינם מקצועיים ומרגלים.
התפיסה כי משאבים חברתיים קיימים וניתן לגייס אותם בעת הצורך עשויה לא להתאים לשימוש בפועל ומשאבים תומכים או זמינותם בפועל.
תמיכה עשויה להיות קשורה לתחושת המסוגלות העצמית של האדם
תמיכה בקרוב משפחה חולה- תמיכה עשויה להיות קשורה לתחושת המסוגלות העצמית של האדם או היכולת האישית והחברתית כמו גם הנטייה לראות את החיים מנקודת מבט חיובית או שלילית. מצבי רוח חולפים, רווחה וגישות משפיעים גם על תפיסות התמיכה. תחושת תמיכה פסיכולוגית מזינה מכיוון שהיא מטפחת את האמונה שאנשים יבואו עבורם מהמשפחה.
אנשים או משפחות עם רמת רווחה גבוה תהיה בעלת הערכה עצמית גבוהה והתפיסה הזאת לצד העובדה שיש להם גישה לרמה גבוהה של תמיכה חברתית. יחד עם זאת, ישנן עדויות הולכות וגוברות לכך שהאיזון בין צרכי תמיכה ושינויי זמינות ברחבי מסלול החיים. לדוגמא, במחקר שהתפרסם לפני ארבע שנים שנערך באוניברסיטת הרוורד שבארצות הברית דיווחו כי צעירים הם שתופסים את התמיכה הגדולה ביותר ואילו הקשישים דיווחו על פחות תמיכה. לגיל העמידה מבוגרים, בן הזוג זוהה בתדירות הגבוהה ביותר כמקור לתמיכה, אבל כמעט מחצית מהנשים המבוגרות העידו על חוסר תמיכה מבני זוגן.
כך נראה שגיל ממלא תפקיד חשוב בזמינות של התמיכה.
התווה תמיכה שונה לצרכים בהתאם לשלבי ההתפתחות הפסיכו-חברתית והציעו כי מה שאנשים נדרשים והם תופסים עשוי להיות תומך משתנה בשלבים שונים. תמיכה חברתית כפי שהוגדרה כרגע בספרות, אם כן, עשויה להיות מועילה ביותר בשלבי התפתחות מסוימים של המחלה הכרונית וההתמודדות של החולה והמשפחה.
טיפים לתמיכה בקרוב משפחה חולה
תמיכה בקרוב משפחה חולה – כעת נבחן את המידע ממספר מחקרים מדעיים ומהספר שהזכרנו להנ"ל בנוגע לטיפים עבור קרובי משפחה של חולה במחלה כרונית, בתקווה שכך נוכל לשפוך יותר אור ולשפר אפילו במעט את אותה ההתמודדות.
1) אוזן קשבה – להקשיב לצרכיו של קרוב המשפחה שמתמודד עם מחלה כרונית, להקשיב לצרכים, החלומות והרצונות על מנת לשפר את החוויה של כול הנוגעים בדבר.
2) אל תצטרף למסיבת הרחמים – השתמשו ברגעים קשים כרגעים של עידוד – האמת היא שזה קשה כל יום. החיים עם מחלה כרונית הם לפעמים אורח חיים מרגע לרגע. כאשר זה נעשה ממש קשה, זה יכול להיות קשה להתמודד רגשית. אם אתה רואה או מגלה שהאהוב שלך עם מחלתך הכרונית הוא מעט למטה, אל תצטרף למסיבת הרחמים אלא תציע מילות עידוד.
3) למדו על המחלה – לעתים קרובות אנו נלחמים במחלות שאיש לא שמע עליהם, אך חיפוש מהיר בגוגל יעניק לפחות הבנה בסיסית של האבחנה הרפואית. התחמשות בידע זה מהווה טיפ תמיכה מעשי מכיוון שידעו מה מפעיל התלקחויות, כמה סימפטומים אופייניים קיימים וסימני אזהרה לסיבוכים יעזרו לכם ולאהובכם לתקשר טוב יותר באמצעות אסטרטגיות ניווט לטיפול והתמודדות. המפתח כאן הוא לא להפוך לרופא WebMD, אלא להכיר את מצב יקיריכם כדי לתמוך בהם טוב יותר, לא להתיחס אליהם כאילו אנו השוטרים שלהם.
4) היה גמיש – להיות גמיש הוא דרך מעשית מאוד לתמוך במישהו עם מחלה כרונית. עלינו לתמוך בקרוב המשפחה החולה ולדעת להתגמש ולהתאים את עצמנו לכל צורך ובכל זמן, על מנת להיות שם באמת עבור קרוב המשפחה.
5) תמיכה לאורך זמן – חשוב להיות מוכנים לכך שתמיכה בקרוב משפחה אינה לוקחת שבוע – שבועיים אלה שנים ופעמים רבות גם עשרות שנים. יש לדעת להתאים ציפיות ותכנונים עם העובדה שהמחלה לא הולכת לשום מקום.
6) להיות נוכח – היום בעידן הפלאפונים קל להתבלבל ולחשוב ששיחת וידאו שווה לנוכחות פיזית. על מנת לתמוך בקרוב משפחה חולה א מספיק להתקשר וגם לא שיחות וידאו, אנו חייבים לעמוד על נוכחות פיזית קבוע. הקרוב החולה זקוק ברמה הנפשית לנוכחותנו המתמשכת כקנה משענת, הידיעה שאדם שניתן לסמוך עליו נמצא בסביבה משנה המון, כפי שמחקרים רבים מוכיחים.
תמיכה בקרוב משפחה חולה – אין ספק, כי ליווי חבר, או בן משפחה חולה במחלה כרונית אינו תהליך פשוט.
תוכלו לעזור לחולה בכך שתהיו קשובים לצרכיו.
אם ירצה, הקשיבו לו. אם הוא יעדיף לא לדבר על מחלתו, נסו לשוחח עימו על דברים אחרים ולהסיח את דעתו.
כך תוכלו להיות חלק ממערכת התמיכה של החולה, תמיכה שהינה אחת הפעולות הנעלות ביותר שניתן לעשות עבור אדם אחר.
המחקרים
תמיכה בקרוב משפחה חולה – ישנם מחקרים רבים הנוגעים בנושא של ההשפעה של תמיכה בקרוב משפחה חולה על התפתחויות של מחלות שונות, מאלצהיימר לסוגי סרטן שונים, כעת אנו ניבחן מחקרים עדכניים שהתפרסמו בנושא.
ההשפעה של תמיכת קרובי משפחה על ההחלמה
1) ההשפעה של תמיכת קרובי משפחה על ההחלמה – המחקר הנוכחי, שכלל 145 חולים עם אוסטיאוארתריטיס (דלקת בעצמות) בברך ובני זוגם, התמקדו בדפוס חדש באינטראקציות היומיומיות, בהיענות הזוגית היומית – עד כמה מכוילים תגובות של בני זוג לשינויים בביטויי הכאב המילוליים היומיומיים של המטופלים.
באמצעות מדדים ברמת זוג, מודלים רב-משתנים של צמיחה משתנה נבדקו בין שלושה סוגים של היענות זוגית מדי יום (תגובה אמפתית, סוליסיטית והענשה), כפי שנמדדו במהלך מחקר דגימה של 3 שבועות, ושינוי בתפקוד הפיזי של המטופלים על פני 18 חודשים.
כצפוי, חולים שבני זוגם הגיבו בצורה אמפאתית יותר לביטויי הכאב שלהם הראו תפקוד פיזי טוב יותר לאורך זמן בהשוואה לאלו שבני זוגם היו פחות מגיבים באופן אמפאתי. מחקר זה מצביע על היענות יומיומית, מימוש תיאורטי של רגישות זוגית, חשוב לשינויים ארוכי טווח בתפקוד הגופני האובייקטיבי של המטופלים
שיתוף פעולה בין הצוות הרפואי למשפחות בבתי חולים
2) שיתוף פעולה בין הצוות הרפואי למשפחות בבתי חולים – בשנים האחרונות מתפרסמות עבודות מחקריות שמצביעות על היתרון במעורבות גוברת של קרובי המשפחה בטיפול במאושפזים – הן בשיפור הטיפול באשפוז עצמו והן בהיענות לטיפול התרופתי שהונחה המאושפז לקבל לאחר השחרור הביתה.
בארה"ב בתי חולים כבר מאמצים מודלים המבקשים לשתף גם קרובי משפחה של מאושפזים בתהליך הטיפול, בסקר שנערך ב-1,457 בתי חולים בארה"ב על ידי חוקרים מאיגוד בתי החולים האמריקאים ומאוניברסיטאות ייל ו-UCLA, וממצאיו מדווחים בגיליון מארס 2016
בכתב העת BMJ Quality and Safety, התברר כי 68% מבתי החולים נהגו לשתף מאושפזים וקרובי משפחה בעת ניסוח דו"חות המקובלים למילוי בעת החלפת משמרות ול-38% מהמוסדות שנבדקו היו ועדות מייעצות מלוות לנושא המטופל ומשפחתו.
המבוגרים בארצות הברית שעוזרים בתמיכת קרוב משפחה חולה
3) כמות המבוגרים בארצות הברית שעוזרים בתמיכת קרוב משפחה חולה – במחקר שהתפרסם בשנת 2017 והתבצע על ידי צוות מחקר אמריקאי ממספר אוניברסיטאות ברחבי ארצות הברית ובשיתוף משרד הבריאות האמריקאי.
המחקר ביקש לאמוד את מספר האמריקאים שלוקחים חלק בתמיכה בקרוב משפחה חולה במחלה כרונית. המחקר העביר שאלונים לאלפי רופאים במקומות שונים בארצות הברית ונערך על גבי שלוש שנים. תוצאות המחקר מראות ש44 אחוז מהאמריקאים לוקחים חלק מסוים בהתמודדות של קרוב משפחה עם מחלה כרונית מורידה את לחץ העבודה מצוות בית החולים.
4) תמיכה של קרובי משפחה מורידה את לחץ העבודה מצוות בית החולים – במחקר שהתבצע על ידי מספר צוותי מחקר בארצות הברית, בשיתוף פעולה עם מנהל המזון והתרופות האמריקאי והתפרסם בשנת 2018.
התומכים הנוכחיים סייעו ל 834 מבוגרים חולים כרוניים: 257 קיבלו תמיכה ביתית ו- 577 קיבלו תמיכה מחוץ לבית. התומכים הנוכחיים בילו בממוצע 2.1 שעות בשבוע בסיוע למקבל התמיכה שלהם בבריאות, ו 21.2% נכחו בפגישות של מקבל המקבל.
מקבלים רבים דנו בדאגות מכריעות הנוגעות לתופעות לוואי תרופתיות (47%) ובעיות בתשלום עבור תרופות (32%) עם תומכים, עם זאת, 41% מהתומכים דיווחו כי אין מספיק מידע על מצבו הבריאותי של הנמענים ומשטרם מועיל, תומכים בבית דיווחו כי התווכחו לעתים קרובות יותר עם מקבלי התמיכה, אך קיבלו מידע נוסף מספקי שירותי הבריאות של המקבלים מאשר תומכים מחוץ לבית.
מסקנות המחקר היו שתמיכה של קרוב משפחה לא רק שמשפרת את בריאותו של החולה ברמה האישית אלה גם מקלה על הצוות הרפואי את הטיפול וגורמת לתוצאות טובות יותר במובנים של החלמה והתמודדות עם המחלה.
דיכאון שמופיע עקב מחלה כרונית
5) תמיכה של קרובי משפחה עוזרת לטפל בדיכאון שמופיע עקב מחלה כרונית – במחקר שתפרסם על ידי אוניברסיטה במישיגן שבארצות הברית בשנת 2017, מצאו שתמיכה של קרובי משפחה בחולה כרוני משפר את יכולת ההתמודדות של חולים כרוניים עם דיכאון ב78% מהמקרים שנבדקו. המחקר השתמש במבחנים התנהגותיים על מנת למדוד ולקבוע את טיב ההשפעה של קרובי משפחה תומכים על מצב הדיכאון של החולה הכרוני והמסקנות של המחקר מצביעות על החשיבות הגדולה של התמיכה בהתמודדות עם סימפטום הדיכאון שפוקד חולים כרוניים רבים.
לסיכום
תמיכה בקרוב משפחה חולה – על הופעתה והתפתחותה של מחלה כרונית משפיעים גורמים ביו-רפואיים, כמובן, וכן גורמים גנטיים, כמובן. אך לא פחות מכך, משפיעה גם דרכו של החולה בהתמודדות עם המחלה, גוף ונפש אינם מחולקים, וכמו כלים שלובים, האחד משפיע תמיד על השני.
עובדה זאת מחזקת את התפיסה הרווחת שתמיכת קרובי משפחה משפרת פלאים את מצבו של כל אדם חולה, תמיכה מצד קרובי משפחה מספקת לאנשים בעלי מחלות כרוניות משענת נפשית ופיסית שיכולה להיות הבדל של שמיים וארץ על החולה בתהליך ההחלמה וההתמודדות עם מחלות כרוניות.
ישנן אכן מחקרים רבים אשר מתוכם ניתן לשאוב המלצות לכיצד קרובי משפחה יכולים לעזור לקרוב משפחה חולה במחלה כרונית, שבעזרתן אנו יכולים לעזור לעצמנו לעזור לאלו שאנחנו אוהבים.
מקורות
1) http://www.cancer.org.il
2) http://www.cancer.org.il
3) http://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/0738399195007911
4) http://labblog.uofmhealth.org
5) http://www.chcf.org/wp-content/uploads/2017/12/PDF-FamilyInvolvement_Final.pdf
6) http://journals.sagepub.com/doi/10.1177/0956797617697444
7) http://pdfs.semanticscholar.org/a9cd/8d530178af262caf86157bd26d58fb835fd1.pdf
8) http://www.webmd.com/cold-and-flu/8-tips-to-treat-colds-and-flu-the-natural-way#1
9) http://www.aamft.org/Consumer_Updates/Chronic_Illness.aspx
10) http://www.healthychildren.org/English/health-issues/conditions/chronic/Pages/How%20Chronic-Illness-Affects-the-Family.aspx
11) http://citeseerx.ist.psu.edu/viewdoc/download?doi=10.1.1.586.465&rep=rep1&type=pdf
12) http://psycnet.apa.org/record/2017-56601-006
13) http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5751928/#
14) http://www.hsrd.research.va.gov/for_researchers/cyber_seminars/archives/2344-notes.pdf
